Priscila Boaventura: “Quero contribuir para a inclusão das pessoas neuroatípicas em todos os espaços da sociedade”

14 de julho de 2022 - 12:45, por Marcos Peris

Portal Lagarto Notícias

A entrevista dessa semana é com a advogada e pré-candidata a deputada federal, Priscila Boaventura (PSB).

Portal Lagarto Notícias – O que a motivou a entrar na política?

Priscila Boaventura – Meu filho é minha inspiração! Sou mãe de três e meu mais novo é autista. As dificuldades que tivemos e temos de acesso a serviços de saúde, educação, acessibilidade, me fizeram repensar meu papel de cidadã. Tenho consciência que sou uma mãe neuroatípica privilegiada por ser advogada, servidora pública e essa minha condição não me ‘poupou’ das dificuldades encontradas por famílias de autistas que necessitam de serviços do SUS, por exemplo. Essa realidade me motiva a lutar pelos direitos do meu filho. É por ele e por todas as pessoas autistas e seus familiares que coloquei meu nome à disposição para Câmara Federal.

PLN – De que forma acredita que seu mandato pode auxiliar a inclusão de pessoas neuroatípicas?

PB – Conviver diariamente com a realidade de uma criança com autismo, superando cada dificuldade e celebrando cada avanço faz com que eu tenha condições concretas de pensar em políticas públicas que, de fato, façam a diferença na vida dessas pessoas. E quando lancei meu nome para a Câmara Federal foi com o principal objetivo de contribuir para a inclusão das pessoas neuroatípicas em todos os espaços da sociedade.

Pretendo apresentar propostas que favoreçam o acesso aos serviços essenciais para o desenvolvimento dessas pessoas (com destaque para saúde e educação), garantindo que elas se tornem adultos inseridos em sua comunidade, podendo cursar uma universidade e o mercado de trabalho, por exemplo.

Além disso, passei a vivenciar o universo das mães atípicas. Somos chamadas de guerreiras, de especiais, e isso nos coloca mais invisíveis ainda, como se tivessemos “super poderes” e que por isso temos que dar conta de tudo.

PLN – Sobre rol da ANS, recentemente classificado como taxativo pelo Superior Tribunal de Justiça, qual sua opinião?

PB – Com a decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ), que no mês passado, optou pelo rol taxativo da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), tratamentos e terapias similares aos listados pela agência não serão mais de cobertura obrigatória pelos planos de saúde. E essa decisão prejudica milhões de pessoas, principalmente as famílias que possuem crianças com alguma deficiência ou outra condição que necessite o uso frequente do plano para iniciar e manter um tratamento de saúde adequado.

Muitas terapias, procedimentos e até mesmo medicamentos que não estão na lista da ANS vinham sendo realizados, por meio das judicializações, o que já gerava uma dificuldade, mas não na proporção atual, onde as operadoras de plano de saúde podem negar diretamente, caso o procedimento não esteja listado no rol taxativo. Restringir o acesso aos serviços é colocar em risco à vida das pessoas.

No entanto, diante do clamor de milhares de mães e pais de autistas por todo país, a ANS, no último dia 23 de junho, editou a Resolução Normativa n° 539/2022 determinando a cobertura obrigatória de todos os procedimentos indicados pelos médicos assistentes quando o paciente for diagnosticado com autismo ou qualquer outro transtorno global do desenvolvimento.

Uma grande vitória, sem dúvidas! Mas esse entendimento tem que ser concedido a todos os usuários de planos de saúde e não só aos autisatas. Por isso, continuamos num forte movemento, junto ao Congresso Nacional e ao Supremo Tribunal Federal para que esse direito seja assegurado a todos e todas, indistitamente, nos termos da nossa Constituição Federal.

PLN – Quais propostas têm para pessoas autistas?

PB – Chegando à Câmara Federal, empenharei-me na elaboração de políticas públicas que contemplem as pessoas autistas e/ou com alguma deficiência. Também dedicarei meu trabalho na destinação de emendas parlamentares aos estados e municípios, com foco no acesso aos serviços, que é o grande gargalo das pessoas autistas. Tais emendas poderão ser aplicadas, principalmente, nas áreas da saúde e educação, pastas que contemplam serviços importantes no desenvolvimento das pessoas autistas.

PLN – Hoje, Sergipe oferta atendimento para autistas e pessoas neuroatípicas no CER IV e nas redes municipais. De que forma esse atendimento pode ser ampliado?

PB – A partir de mais investimento. Por isso será minha prioridade auxiliar na elaboração de políticas públicas para as pessoas autistas, assim como destinarei emendas que favoreçam a ampliação dos serviços, a melhoria dos equipamentos de saúde, assim como contratação de profissionais qualificados. 

PLN – Explique o que é maternidade atípica?

PB – Ser mãe atípica é algo que não vem descrito em nenhum manual. Como disse, somos chamadas de guerreiras e de pessoas escolhidas por sermos “especiais”. Essas qualidades nos são dadas como se tivessemos “super poderes” e que por isso temos que suportar tudo, caladas, sem apoio.

A maternidade atípica, na sua esmagadora maioria é solo, já que mais de 78% dos maridos e companheiros abandonam o lar antes da criança atípica completar 05 anos.

A mãe atípica normalmente não trabalha pois não tem com quem deixar seu filho. Convites para aniversários e festas dificilmente chegam. Tem que conviver com afastamanto de outras crianças nos parquinhos, tias que não levam para passear por não saberem se seus filhos irão obedecer, avós que dizem não saber lidar. É muito difícil, exaustivo e solitário. 

A maternidade atípica requer mais suporte, mais compreensão e menos julgamento. Lidamos, muitas vezes, com a criação simultânea de um filho típico e outro atípico (o meu caso), e isso exige de nós um gerenciamento maior, seja qual for o padrão de vida dessa família.

Por essa razão é urgente a instituição de políticas públicas voltadas para essas mulheres totalmente inivisibilizadas pela sociedade.

Pretendo, com minha chegada à Câmara Federal ser representante de milhões de mães atípicas brasileiras.

PLN – Fale sobre o grupo Teamãe e o que ele representa para famílias neuroatípicas?

PB – Mãe de autista vive nas ante-salas de consultórios, e nessa busca por tratamentos e terapias, pela necessidade de nos acolhermos juntei-me à minha amiga Leila e criamos o TEAmãe no começo da pandemia. E esse grupo foi formado para lutar pelas pessoas com autismo, pois ele não tem peso algum, o que pesa é a falta de empatia de grande parte da sociedade.

No início, a ideia era de acolhimento. Hoje, é de empoderamento por meio de trocas de informações sobre saúde, direito, cuidados pessoais e cidadania.

Infelizmente, vivemos uma realidade diária onde o Sistema Único de Saúde não consegue atender de maneira adequada, os planos de saúde que negam tratamento, as escolas que não nos abraçam. E quando você conhece o que é seu direito, essa é a luta! Para isso que o TEAmãe existe!